こんにちは、タカキヨウです。
この世にはたくさんの病気があります。
命に関わる病気や、原因がわからない病気、治らない病気など、その中で、今回は、難病「ALS」について話していきたいと思います。
僕のおばあちゃんはALSで長くて苦しい闘病生活を続け、発病から約５年後に息を引き取りました。
なので、この記事を読んで、多くの人にALSという病気について知ってもらえれば幸いです。
まず、ALSという病気とは、
筋萎縮性側索硬化症（きんいしゅくせいそくさくこうかしょう、英語: Amyotrophic lateral sclerosis、略称: ALS）は、重篤な筋肉の萎縮と筋力低下をきたす神経変性疾患で、運動ニューロン病の一種。治癒のための有効な治療法は現在確立されていない。ICD-10ではG12.21。日本国内では1974年に特定疾患に認定された指定難病である。
治療薬としては1999年から「リルゾール」がALS治療薬として日本では保険収載されている[1][2]。2015年6月、急性脳梗塞などの治療薬として使われてきたエダラボン（商品名：ラジカット）が「筋萎縮性側索硬化症における機能障害の進行抑制」として効能・効果の承認をうけた[3]引用：Wikipedia
体験談から説明すると、どんどん体の筋肉が弱っていき、息切れを起こしやすくなり、激しい運動ができなくなり、次第に階段も登れなくなり、歩けなくなり、寝たきりになり、話せなくなり、物がもみこめなくなり、最後には死に至るという難病です。
この病気の辛いことは、脳は正常ということです。
どんどん体の機能は弱まっていき、自分の意思が相手に伝わらなくなるのに、脳は正常、これはあまりにも残酷なことです。
伝えたい事が伝えられない辛さ。
外国人の人とコミニケーションを取る時のようです。
それが今まで普通にコミニケーションを取れていた人達との間で起こるのです。
ALS患者とその親族間、ペルパー間に起きてくるのです。
その中で、介護を続けることは、とても大変なことで、双方の我慢強さも必要です。
そしてALSは原因が不明です。
なので、もしALSになったとしても、なかなか発見できないことが多いです。
現に僕のおばあちゃんは、病名がわかるまで約1年かかりました。
体の体調が悪くなってから数々の病院を回りました。
しかし、いつも結果は同じで、風邪だったり、運動不足だったり。
正直、日本の医療技術の低さを感じました。
結局、僕の母親がネットを漁って、この病名にたどり着きました。
それから正式に病院で、ALSと診断され、治療が始まった。
しかし、ALSは現段階では、治すことのできない病気だ。
なので、治療というか、進行を遅らせる薬を投与するだけだ。
ただただ、宣言された余命を意識しながら、自分の体の自由が効かなくなってくるのを感じながら暮らすことしかできない。
いつ体が動かなくなるのだろう、いつ話せなくなるのだろう、いつ食べ物を飲み込めなくなるのだろう、いつ自分で呼吸ができなくなるのだろう。
そんな事を考えながら、生きる日々。
これほどまで、残酷な病気も少ないだろう。
こんな気持ちを抱えながら、余命宣言を超え約５年間耐え続けたおばあちゃんを僕は誇りに思う。
後、この病気で興味深い人物と言ったら、
スティーヴン・ホーキング博士だ。
世界的に有名な物理学者である彼は、21歳という若さでALSと診断をされ余命は２年と告げられてから、約５５年間この病気に耐えながら、76歳で息を引き取った。
僕はこの話を聞いた時は、意味がわからなかった。
なぜ、彼がここまで、生きることができたのか、僕は不思議てたまらなかった、しかし、今ではその理由がわかる。その理由というのは、諦めなかったからだと僕は思う。
彼は、自分を病気を受け入れながらも、やりたい事を本気でやり続けた。
その結果、大きな成功を収めたと同時に、寿命も手に入れることができた。
この出来事が、僕の人生の中でどれだけの影響を及ぼしたことか。
普通なら、余命宣告ほど、バットエンドなことはこの世に存在しない。
僕もそう思っていた。けれど、僕のおばあちゃんや、ホーキング博士を見て、その考えは変わった。
たとえ、成功率が0.1%しかなかったとしても僕は諦めない。行動を起こす。
2人がそう思わせてくれた。自分の道を正直に歩む事を教えてくれた。
ありがとう。おばあちゃん。ホーキング博士。
そして最後に、バケツチャレンジなどの影響もあり、ALSという病気の認知をだいぶ広がってきたと思う。
この調子で、ALSだけじゃなく、他の難病への認知も広まって、病気の早期発見や、コミニティ作りで、生きる価値というものを皆が見出していければ良いなと思っています。
以上です。ここまで読んでくださいましてありがとうございました。
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by タカキヨウ
